| Koreus | Vivre avec l'Épidermolyse bulleuse |
5 #1 |
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Webhamster
 
Inscrit: 03/07/2002 23:58
Post(s): 75202
Karma: 36893 |
Il a 37 ans et est atteint de l'Épidermolyse bulleuse : une maladie rare qui décolle la peau
Living with a Disease: EB
Contribution le : 28/05/2018 11:33
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| Alex333 | 2 #2 |
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Je poste trop
 
Inscrit: 07/07/2008 12:56
Post(s): 26241
Karma: 13552 |
Mon dieu cet apercu d'écran direct dans les yeux
 
Contribution le : 28/05/2018 11:39
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| thazhok | 2 #3 |
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Je masterise !
 
Inscrit: 14/04/2015 11:34
Post(s): 3297
Karma: 2390 |
Un air de famille ?
 Oui j'irai en enfer. Mais comme ça n'existe pas  , no problemo.
Contribution le : 28/05/2018 12:06
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| Infame_ZOD | 2 #4 |
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J'aime glander ici
 
Inscrit: 10/12/2013 17:51
Post(s): 6018
Karma: 6622 |
On voit souvent des bébés atteints de cette maladie dans les bas fonds d'Internet. Souvent ils décèdent en bas âge. Je pensais pas qu'on pouvait vivre aussi longtemps.
Contribution le : 28/05/2018 12:14
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1 #5 |
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Fantôme
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Contribution le : 28/05/2018 16:09
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| Loom- | 0 #6 |
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J'aime glander ici
Inscrit: 24/04/2013 16:27
Post(s): 9966
Karma: 4331 |
Dommage je comprend pas ce qu'il dit mais merde pour lui
 maladie à la con .
Contribution le : 28/05/2018 16:21
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| Honor | 0 #7 |
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Je m'installe
 
Inscrit: 02/05/2016 22:13
Post(s): 446
Karma: 297 |
Super triste, mais ce gars à une force de caractère encore plus surprenante que sa maladie.
Mais faudra quand même lui dire que le rouge à lèvre c'est pour la bouche...
Contribution le : 28/05/2018 17:01
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| Ju-dah | 1 #8 |
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Je suis accro
 
Inscrit: 08/02/2011 18:35
Post(s): 1049
Karma: 896 |
C'est incroyable la force mentale que certaines personnes possèdent...
Contribution le : 28/05/2018 17:15
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| CRMRP | 0 #9 |
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Je viens d'arriver
 
Inscrit: 20/09/2018 15:49
Post(s): 1
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Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau du CHU de Toulouse coordonne actuellement une recherche sur un nouveau traitement pour les patients atteints d’Epidermolyse Bulleuse Simple Localisée (forme d’épidermolyse bulleuse qui donne des bulles sous les pieds lors des frottements, à la marche par ex, plutôt en période chaude).
Ce nouveau traitement est sous la forme de piqures, le but est de diminuer la transpiration qui fait sortir les bulles. Le produit à injecter est la toxine botulinique (Dysport®), utilisé plus couramment pour les rides. Les piqures se font avec une anesthésie locale du pied, ce qui rend les piqures supportables. Après les piqures, les patients sont revus à 1 mois, 3 mois et 6 mois pour juger de l’efficacité du traitement et l’amélioration de leur vie au quotidien. Cette étude a lieu dans les centres de Toulouse, Bordeaux, Nice et Paris. Les premiers résultats sont encourageants : les patients font moins de bulles après ce traitement. Il est important que les patients participent à cette recherche pour que ce traitement puisse être disponible dans le futur. Si cet essai vous intéresse, vous pouvez contacter le Centre de Référence des Maladies Rares de la Peau de Toulouse, par mail ou téléphone: Hélène TEXIER - Attachée de Recherche Clinique, texier.h@chu-toulouse.fr 05.67.77.18.76 Hôpital Larrey – Service de Dermatologie 24, Chemin de Pouvourville TSA 30030 31059 Toulouse Cedex 9, France www.dermatologietoulouse.fr
Contribution le : 20/09/2018 15:52
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